Aquí os cuento mi experiencia y cómo y porqué constituí la Asociación Relevos X la Vida contra el Cáncer Juvenil.
Todo empezó en octubre de 2014, el día del 16 cumpleaños de mi hijo José Enrique. Empezó a tener problemas con la vista y bueno, resumiendo le diagnosticaron un tumor cerebral, que no podían operar y que tenía que empezar quimio a mediados de noviembre así que todo fue tan rápido, casi sin tiempo de asimilar nada. Mi hijo acababa de cumplir 16 años y medía 1,95 metros, calzaba un 49 de pie, así que un chico alto, deportista y fuerte. Entonces, no lo iban a tratar en pediatría y lo trataron como adulto. Cierto que me lo mimaban como el que más, porque seguía siendo un crío con mucho cuerpo.
Nuestra vida cambió y vivíamos entrando y saliendo del hospital para el tratamiento. Le pusieron todo tipo de quimio y radio. El tema es que parece que cuando se diagnostica a alguien con cáncer se paraliza el mundo y hay que dejar de vivir. Nosotros nos lo tomamos de otra manera y disfrutábamos de cada momento. Parece que que uno también tiene que dejar de estudiar. Estaba en 4º de ESO y el profesor a domicilio que venía una vez a la semana, lo primero que me dijo era que era profesor de primaria y que era lo que había. Así que me puse con tutoriales de cada asignatura y mi hijo aprobó 4º de ESO. Incluso conseguimos cumplir uno de sus sueños que era ser admitido en la Escuela de Hostelería.
Cuando estaba ingresado durante la semana de tratamiento, nos juntábamos varios pacientes y me llevaba juegos de mesa, bingo, party, palomitas que hacía en el microondas del pasillo y nos lo pasábamos muy bien. Hasta el olor a hospital desaparecía mientras estábamos reunidos jugando y riendo hasta la noche.
Deportes: mi hijo era deportista . ¿Qué pasa? Cuando empiezan con el tratamiento, el ritmo baja y ya no pueden seguir el mismo ritmo en bici que en el club de bicis, ni el mismo ritmo de patines como con el club de patines. ¿Tienen que dejar de hacer deportes? Pues no.
Yo soy una persona muy fuerte en todos los sentidos y salimos adelante como pudimos. Yo misma me encargué de patinar con él, de salir a pasear con él, de salir a tomar fotos hasta altas horas de la madrugada y salir en bici con él, siempre a su ritmo más lento que el de un chico normal.
Por desgracia, mi hijo falleció el 23 de noviembre de 2015, justo 13 meses después de haber sido diagnosticado. El trato que mi hijo y yo recibimos en el hospital en todo momento fue excepcional, mejor imposible y casi puedo decir que más de un profesional casi daba su vida por salvar la de mi hijo. Según ellos, mi hijo fue un paciente ejemplar que les enseñó mucho de la vida. De hecho, lo ponen como ejemplo más de una vez y no dejan de mencionarlo.
Bueno, cuando mi hijo falleció fue cuando me puse a pensar cuántas cosas podíamos haber hecho durante la estancia en el hospital, hospital de día, y largos días de tratamiento… Cuánta falta hacia una sala común en la planta de oncología para que pudieran quedar con amigos, llamar/pedir pizza, ver un partido de fútbol en una pantalla grande, tomar un café de una cafetera de cápsulas, jugar a juegos de mesa, todo esto que no tuviera que ser dentro de su habitación sino en la sala común.
Esta misma sala que se pudiera usar como sala de estudios por las mañanas porque no deben dejar sus estudios ni cuando están ingresados. En un lado de la sala común, o en una habitación adjunta, una cinta de andar, una bici estática para que ellos pudieran hacer algo de deporte durante el tratamiento. Nosotros paseábamos durante horas gastando suelo de los pasillos pero nada motivados.
Por estas razones y más es por la cual mi hija y yo decidimos contituir esa Asociación, Relevos X la vida contra el Cáncer Juvenil, porque el cáncer nunca duerme, siempre está despierto al igual que nosotras cuidadoras también. Queremos conseguir todas estas cosas en el hospital para que los días de ingreso/hospital de día sean más llevaderos para estos adolescentes. Y para que no estén en tierra de nadie como estaba mi hijo, ni son infantiles, ni son adultos. Son adolescentes y por lo tanto tienen que estar con chic@s de su edad.
